Dayron Almonte, un niño de dieciocho meses, será el primer beneficiario de un medicamento vital para la atrofia muscular espinal, tras su inclusión en el Programa de Medicamentos de Alto Costo. La entrega del fármaco Risdiplam (Evrysdi) comenzará este lunes, dada la urgencia de su estado. Esta iniciativa se concretó luego de la asignación de 300 millones de pesos para financiar el tratamiento de pacientes con esta condición genética.
Dayron Almonte, un infante de dieciocho meses, será el primer paciente en recibir una dosis del medicamento para la atrofia muscular espinal, luego de su integración al Programa de Medicamentos de Alto Costo. El Ministerio de Salud Pública informó que el suministro se realizará a partir de este lunes, debido a la gravedad de su condición médica. Esto ocurre después de que se asignara un presupuesto de RD$300 millones para la adquisición del tratamiento con Risdiplam (Evrysdi), destinado a personas que padecen esta enfermedad genética.
El procedimiento que garantiza el acceso a todos los afectados abarca la evaluación clínica de los pacientes, el estudio de la viabilidad financiera, la gestión del soporte presupuestario, la inclusión de nuevas moléculas en el catálogo terapéutico de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo y la coordinación de los procesos regulatorios y de compra con las entidades pertinentes.
Según un comunicado, la disponibilidad de estos fondos permitirá cubrir aproximadamente un año de terapia ininterrumpida para los pacientes actualmente registrados en el programa. El fármaco posee certificaciones internacionales de calidad y seguridad, otorgadas por agencias reguladoras de alta vigilancia, como la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA).
Asimismo, se comunicó que los nuevos diagnósticos serán evaluados de acuerdo con los criterios médicos, técnicos y administrativos establecidos por el Programa de Medicamentos de Alto Costo, para determinar su incorporación.
La lucha de Dayron
Apenas unos días antes de este anuncio, la Primera Sala del Tribunal Superior Administrativo (TSA) había declarado inadmisible un recurso de amparo presentado por los familiares del menor para obligar a las autoridades a proporcionar el medicamento. Esta decisión dejó al niño en una situación de vulnerabilidad médica, con la denuncia pública de su madre de que solo contaban con dosis para dos días.
Hasta ese momento, el financiamiento de la terapia, cuyo valor por unidad se aproxima a los RD$620,000, dependía exclusivamente de campañas de recaudación social, deudas asumidas por los parientes, donaciones esporádicas y asistencia humanitaria, debido a las restricciones en las coberturas de los seguros médicos privados para este tipo de enfermedades catastróficas.
