El Ministerio de Salud Pública (MSP) de República Dominicana ha logrado un hito significativo al establecer una cobertura organizada y sostenible para el tratamiento de niños con Atrofia Muscular Espinal (AME). Este avance, impulsado por el ministro Víctor Atallah, garantiza la disponibilidad del medicamento a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo, ofreciendo una nueva esperanza a las familias afectadas y consolidando el compromiso del país con la salud de sus ciudadanos.
El Ministerio de Salud Pública sigue adelante con la implementación de la cobertura para menores afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME), como parte de sus esfuerzos por asegurar un acceso rápido y constante a la terapia. En este contexto, el ministro de Salud, Víctor Atallah, se reunió con los progenitores de niños que padecen esta condición, a quienes informó sobre los progresos logrados y las acciones en curso para garantizar la atención y la continuidad del tratamiento de los pacientes.
Durante el encuentro, el titular de Salud explicó que, tras varios meses de labor técnica, administrativa y de coordinación entre instituciones, se pudo establecer un sistema que hará posible la disponibilidad del fármaco para los niños con esta enfermedad, mediante el Programa de Medicamentos de Alto Costo. Atallah resaltó que este procedimiento representa un logro histórico para el sistema de salud dominicano, al asegurar por primera vez una cobertura estructurada y duradera para pacientes con AME, una dolencia de baja incidencia, pero cuyo tratamiento implica una gran carga económica para las familias.
“Lo crucial es que hoy contamos con la solución. El medicamento ya se encuentra en el país y será distribuido con el apoyo de los especialistas que llevan estos casos, asegurando que los niños estén cubiertos mientras llega el pedido completo para mantener la continuidad del tratamiento”, manifestó el ministro.
Informó que ya se dispone de 12 dosis en el territorio nacional para comenzar la entrega a los pacientes, mientras se finaliza el proceso de adquisición de otras 70 dosis que permitirán garantizar la cobertura durante todo el año a través de los fondos destinados a estos tratamientos de elevado costo.
El funcionario detalló que la gestión implicó superar diversos procesos administrativos y legales, así como coordinaciones con proveedores internacionales para acelerar la llegada del medicamento y evitar interrupciones en la terapia de los niños. “Como médico y como ministro, presenciar el sufrimiento de una familia con un niño enfermo es difícil. Esto no fue una acción improvisada, fue un trabajo constante para hallar una solución sostenible que proteja a estos niños y a aquellos que puedan ser diagnosticados en el futuro”, expresó Atallah.
En la reunión también se destacó que República Dominicana se une a un selecto grupo de naciones de América Latina que han logrado garantizar el acceso gratuito a terapias para pacientes con AME dentro del sistema público de salud.
En el encuentro participó el director de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (DAMAC), el doctor Carlos Sánchez, quien acompañó el proceso de coordinación para asegurar la inclusión de los pacientes y la disponibilidad oportuna de los tratamientos requeridos. Sánchez explicó a las familias el proceso que seguirá para la incorporación formal de cada paciente, incluyendo la revisión de expedientes y la coordinación para la entrega del medicamento conforme a las indicaciones médicas correspondientes.
La doctora María Gómez, neuróloga pediatra encargada del seguimiento clínico de los casos, agradeció el monitoreo brindado a los pacientes y a las familias afectadas por esta enfermedad. “Me quito el sombrero y le agradezco enormemente el gran esfuerzo que ustedes y el presidente han hecho para que los pacientes con AME puedan recibir el tratamiento”, afirmó Gómez.
También estuvieron presentes: Ronel Jiménez, padre de Laia y Leire; Daniel Rosario, padre de Danelys y Dael; y Fiderca Lora, presidenta de la Fundación Cúrame y madre de Liz Melina y Liz Melinda, quienes expresaron su gratitud por las gestiones realizadas y manifestaron que esta decisión representa una nueva esperanza para los niños con AME y sus familias. “Nosotros como padres, ministro, le agradecemos muchísimo la gestión a usted y a todo el ministerio”, declaró Daniel Rosario.
Los padres subrayaron la importancia de que el país avance hacia mecanismos que permitan diagnósticos tempranos, acceso continuo a medicamentos y mayor acompañamiento para quienes viven con enfermedades poco comunes. El ministro reafirmó su compromiso de mantener una mesa de seguimiento permanente junto a las familias y los especialistas, con el objetivo de asegurar que ningún niño con AME quede sin acceso al tratamiento por falta de medicamentos.
