Las recientes declaraciones del presidente Trump sobre el autismo y el uso de Tylenol durante el embarazo han provocado una ola de reacciones encontradas en la comunidad autista y sus familias. Mientras algunos celebran la atención renovada y la promesa de fondos para la investigación, otros se sienten culpados, avergonzados y preocupados por la difusión de información no científica. Las opiniones varían desde la esperanza hasta la indignación, reflejando la diversidad de experiencias dentro del espectro autista.
Una mujer de Indiana, madre de un niño autista, expresó su desacuerdo con las afirmaciones del presidente Donald Trump, señalando que culpaba a las madres al sugerir, sin evidencia, que el consumo de Tylenol durante el embarazo causa autismo.
Por otro lado, una mujer de Kentucky, diagnosticada con autismo en la edad adulta, interpretó los comentarios de Trump como una estigmatización del autismo, al describirlo como una "horrible, horrible crisis".
En contraste, un hombre de Massachusetts, cuyos hijos gemelos tienen autismo profundo, ve las declaraciones del presidente como una señal positiva, destacando que es la primera vez que el autismo se discute en los niveles más altos del gobierno.
Los recientes comentarios sobre el autismo por parte del presidente y otros miembros de su administración están generando diversas reacciones en todo el país, provocando una amplia gama de opiniones y sentimientos entre las personas autistas y sus familias. Algunos celebran el nuevo enfoque y las promesas de financiamiento para la investigación de esta compleja condición del desarrollo, mientras que otros se sienten indignados por lo que consideran culpabilización, vergüenza y la difusión de afirmaciones sin base científica.
El lunes, Trump advirtió repetidamente a las mujeres embarazadas que evitaran el Tylenol, conocido genéricamente como acetaminofén, y revivió afirmaciones desacreditadas sobre el autismo y las vacunas. Aunque algunos estudios han sugerido una posible asociación entre el consumo de acetaminofén durante el embarazo y un mayor riesgo de autismo, muchos otros no han encontrado tal conexión, y no se ha establecido una relación causal.
Los científicos enfatizan que la preocupación sobre una relación entre las vacunas y el autismo ha sido refutada hace tiempo. Un estudio fraudulento que afirmaba un vínculo entre la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola fue posteriormente retirado por la revista que lo había publicado. La investigación científica ha demostrado que el autismo tiene principalmente raíces genéticas.
“Existe esta narrativa de que se debe tener cuidado con absolutamente todo lo que se hace durante el embarazo, y si se come algo incorrecto o se hace algo incorrecto, se va a dañar irreparablemente al bebé”, dijo una madre. “Así que el Tylenol simplemente juega directamente con este miedo de que ‘he tomado algo que ha causado esta condición en mi hijo’”.
Dani Derner, madre de un niño autista de cuatro años, expresó su decepción por la culpabilización de las mujeres.
“Personalmente, no tomé Tylenol durante mi embarazo”, dijo Derner, de Dripping Springs, Texas. Pero, agregó, “algunas mujeres podrían no tener otra opción”.
Algunas mujeres dijeron que la culpa les recordaba la teoría desacreditada de mediados del siglo XX de que las madres emocionalmente frías causaban autismo.
“Cuando escuché que dijo que el acetaminofén era la causa, me asusté un poco y me entristecí un poco porque, como madre de un niño con autismo, sentí que tal vez me estaban culpando por eso”, dijo Rachel Deaton de Fishers, Indiana, quien tiene un hijo autista de 22 años. “Realmente no sabemos qué causa el autismo”.
Kelly Sue Milano de Fullerton, California, quien también tiene un hijo autista, añadió: “Se asume mucha responsabilidad y, a veces, críticas sobre las madres, creo, de una manera realmente desequilibrada e injusta”.
Algunas personas autistas se mostraron en desacuerdo con la idea de que el autismo sea algo que deba curarse.
“Es parte de quienes somos”, dijo Dani Bowman, CEO de DaniMation Entertainment y miembro del elenco de “Love on the Spectrum”. “Mi mamá nunca tomó Tylenol cuando estaba embarazada de mí o de mi hermana. Mi papá tiene autismo. Mi hermana tiene autismo. Yo tengo autismo”.
Katy Thurman, asistente legal en Lexington, Kentucky, quien fue diagnosticada con autismo en su adultez, se enfureció con el concepto de erradicar el autismo.
“Hay crisis reales ocurriendo en este país. Que las personas sean autistas no es una de ellas”, dijo Thurman.
“Necesitamos una voz en la mesa y tenemos que hacer algo”, dijo Matt Murphy de Ayer, Massachusetts, quien tiene gemelos de 8 años con autismo profundo. “Eso es lo esperanzador que saco de esto: finalmente, el nivel más alto del gobierno está hablando de esto”.
Dijo que las personas con autismo profundo necesitarán apoyo de por vida, y los gobiernos federales y estatales deberán tomar medidas en muchas áreas, incluida la educación y la vivienda. Murphy se alegra de ver que el dinero federal se destina a la investigación sobre las causas del autismo.
“Incluso si encuentras la causa… todavía tenemos la población actual que necesitamos apoyar, abordar y ayudar”, subrayó.
Deaton, quien tiene un hijo autista adulto, está de acuerdo, pero le preocupa que los recortes federales afecten cosas como Medicaid y la educación especial. Eso ayuda a las personas autistas a contribuir a la sociedad, conseguir empleos y ser contribuyentes, dijo.
Judith Ursitti lidera la Alianza de Autismo Profundo y fue parte de un grupo de personas que se reunió con el director de los Institutos Nacionales de Salud en junio. Indicó que escuchar el término “autismo profundo” en un evento de la Casa Blanca fue una experiencia gratificante y se dijo complacida con la lista de investigaciones que se están financiando.
Pero Ursitti, madre de un hijo de 22 años con autismo, se da cuenta que las personas en otras partes del espectro del autismo consideraron que algunas de las palabras hirientes y que otros en su comunidad estaban indignados porque creen que se estaba culpando a las madres.
Ursitti también dijo que parte de la discusión fue confusa, incluida la falta de diferenciación entre el autismo profundo y otras partes del espectro al mencionar la estadística de que uno de cada 31 niños se ve afectado por el trastorno del espectro autista en Estados Unidos.
“La gran mayoría de las personas con autismo no caen en esa categoría profunda”, dijo.
Añadió que las reacciones a los comentarios hechos en la Casa Blanca fueron en algunos aspectos tan diversas como la comunidad autista misma.
“Hay una división que es bastante similar a lo que estamos viendo en nuestro país, honestamente”, aseveró.
